Tự kỷ, Lịch và COVID 19

Đăng 17 tháng 12, 2020


Mỗi sáng khi Morgan thức dậy, cô ấy đi vào bếp để đặt cốc nước của mình vào bồn rửa. Cô ấy đi vào phòng tắm, sau đó vào phòng khách để mở rèm. Cô ấy ngồi xuống với lịch trên iPad của mình để kiểm tra ngày tháng. Nếu cô ấy không chắc chắn về những gì đã được lên kế hoạch, cô ấy sẽ thông báo số lượng lớn, mong đợi tôi xác nhận những gì trong lịch trình.

Morgan là một thanh niên trong phổ tự kỷ. Có một thói quen đều đặn không chỉ quan trọng đối với cô ấy. Là mẹ và là người chăm sóc cô ấy, điều đó rất quan trọng đối với tôi.

Biết những gì sẽ xảy ra sẽ giảm bớt căng thẳng và lo lắng cho cả gia đình chúng ta. Chúng tôi luôn phải vật lộn với những thay đổi đi kèm với các mùa giải. Cho dù đó là khai giảng năm học, kỳ nghỉ hay kỳ nghỉ hè, chúng ta cần một khoảng thời gian đáng kể để hòa nhập với hoàn cảnh mới.

Một trong những thách thức chuyển tiếp lớn nhất của chúng tôi cho đến nay là rời khỏi trường học vào năm 2016. Nơi chúng tôi sống, học sinh trong chương trình giáo dục đặc biệt hoàn thành chương trình giáo dục đặc biệt ở tuổi 22. Điều này giống như nhảy từ một vách đá vào một màn sương dày đặc. Chúng tôi chỉ cầu nguyện rằng bằng cách nào đó chúng tôi sẽ hạ cánh, không có quá nhiều va chạm và bầm tím, đến một nơi khác mà chúng tôi có thể thuộc về một lần nữa. Nhờ sự hỗ trợ của một cộng đồng người khuyết tật mạnh mẽ trong khu vực của chúng tôi, cùng với thời gian, chúng tôi đã cố gắng cùng nhau vá lại một bình thường mới.

Sau đó là năm 2020 và COVID-19. Điều này không có trong lịch của chúng tôi.

Bắt đầu từ tháng Ba, tất cả những sợi dây của một cuộc sống hậu học đường đầy ý nghĩa mà chúng tôi đã dày công dệt nên với nhau, bắt đầu dần dần hé mở. Một trong những công việc đầu tiên phải làm là công việc của Morgan tại một cửa hàng bánh sandwich địa phương. Dù chỉ vài giờ, hai ngày mỗi tuần, nhưng đó là nơi cô cảm thấy cần và được trân trọng. Đó là công việc đầu tiên của cô, và cô đã làm việc ở đó bốn năm.

Đối với những người bị thiểu năng trí tuệ, công việc có thể rất khó kiếm, ngay cả trong thời gian bình thường. Cửa hàng bánh mì nhỏ của cô chỉ là một trong vô số cơ sở kinh doanh không tồn tại được sau những ảnh hưởng của đại dịch.

Một mất mát khác là một chương trình ban ngày mà Morgan tham gia hai ngày mỗi tuần. Chương trình cung cấp các kỹ năng sống liên tục và cơ hội thực hành các kỹ năng xã hội. Đó là nơi mà Morgan cảm thấy nhẹ nhõm khi "quá nhiều mẹ". Một nơi giúp mẹ có chút thời gian giải quyết công việc, lo những việc khiến Morgan phải gánh vác và dành chút thời gian rất cần thiết cho bản thân. Nó giúp mẹ trở thành một người mẹ tốt hơn. Trung tâm đóng cửa trong hai tuần nghỉ ngơi và không bao giờ mở cửa trở lại.

Cộng đồng đức tin của chúng ta là một phần trung tâm khác trong cuộc sống của chúng ta. Hội thánh của chúng tôi có một mục vụ nhu cầu đặc biệt tích cực cho trẻ em, cũng như người lớn. Khi họ cho Morgan một nơi để thờ cúng, họ đã cho cả gia đình chúng tôi một nơi để thờ phượng. Không thể tụ tập trong thời gian này thật khó, nhưng chúng tôi rất cảm ơn các dịch vụ phát sóng trực tuyến. Các giáo viên của Morgan đã tạo các video được ghi lại hàng tuần cho lớp học của cô ấy, gọi tên từng người, cho họ biết họ đang được cầu nguyện và mong muốn được gặp lại họ sớm. Morgan gọi nó là “nhà thờ hoạt hình”.

Chúng tôi có một cộng đồng người khuyết tật tuyệt vời trong thị trấn của chúng tôi. Họ thường giúp chúng tôi lấp đầy khoảng trống trong lịch của chúng tôi trong suốt cả năm bằng các môn thể thao, khiêu vũ, hội thảo, nghệ thuật và các chuyến đi chơi cộng đồng. Từng người một, COVID-19 hoãn lại, rồi hủy bỏ mọi sự kiện đã lên lịch của chúng tôi. Lịch của Morgan, vốn đã từng là nguồn chuẩn bị và ổn định của chúng tôi, đã trở thành một lời nhắc nhở trực quan liên tục về tất cả sự không chắc chắn ngày càng tăng.

Các hoạt động cần thiết vẫn mang một diện mạo mới lạ lùng. Mặt nạ đã trở thành một phần thường xuyên trong tủ quần áo của chúng ta trong những chuyến đi chơi đến cửa hàng tạp hóa. Rửa tay và đếm đến 20 giờ là một thói quen thường xuyên của chúng ta khi trở về nhà. Kiểm tra sức khỏe biến thành một cuộc điện thoại. Những chiếc ghế biến mất khỏi khu vực chờ thuốc của chúng tôi. Chờ đợi chưa bao giờ là dễ dàng đối với Morgan. Lấy đi một nơi thoải mái để chờ đợi chỉ làm cô ấy thêm bất mãn. Mọi việc nhỏ đều trở nên quá khó khăn.

Rất may, chúng tôi đã đạt được một số kỹ năng nghiêm túc để tạo ra phiên bản bình thường của riêng mình trong những năm qua. Tôi có thể thấy rằng đã đến lúc tôi phải tìm một nơi để ngồi và tĩnh lặng. Tôi cần trở về nơi bình yên của mình để có thể đưa Morgan trở lại với cô ấy.

Tôi đã có thói quen dậy sớm trong khi ngôi nhà yên tĩnh để suy nghĩ của mình có trật tự.

Kiên thức là sức mạnh

Tôi sắp xếp những thứ tôi có thể kiểm soát từ những thứ tôi không thể. Tôi nhắc nhở bản thân rằng tôi chỉ phải xử lý một ngày một lần. Tôi cầu nguyện cho sự khôn ngoan và bình an mà tôi cần để làm điều đó. Tôi nguyện níu kéo niềm vui vì đó là sức mạnh của tôi. Tôi cầu nguyện để giữ được khiếu hài hước của mình, vì rất có thể nó sẽ cần thiết. Khi đầu óc tỉnh táo, tôi có thể nhớ lại những ký ức về những điều khiến chúng ta đi đúng hướng.

Giúp Morgan hiểu rằng chúng ta đang cẩn thận để giúp đỡ bạn bè và bản thân luôn khỏe mạnh cho cô ấy lý do tại sao chúng ta phải làm mọi thứ khác đi. Tiếp theo, điều quan trọng là phải thay thế những thứ chúng ta không thể làm bằng những thứ chúng ta có thể.

Chúng tôi bắt đầu bằng cách tạo ra một công việc trong thời gian chúng tôi từng làm việc tại cửa hàng bánh mì kẹp. Morgan hiện đọc truyện cho khán giả trực tuyến vào các ngày thứ Ba. Cô bắt đầu giúp ông của mình giao bữa ăn cho một vài gia đình có nhu cầu. Tôi lái xe và cô ấy mang thức ăn đến tận cửa. Cô ấy gọi đó là "trick or treat", nhưng chiếc mặt nạ cô ấy đeo có một chút khác biệt. Nó đang giúp cô ấy với kỹ năng chào hỏi của mình. Cô ấy chưa bao giờ thích từ “tập thể dục”, vì vậy chúng tôi chỉ thường xuyên đi bộ qua khu phố. Khi thời tiết không thuận lợi, chúng tôi đi bộ trong nhà tại trung tâm thể dục của chúng tôi. Thứ năm là ngày dọn dẹp nhà cửa. Chúng tôi thay ga trải giường, giặt và gấp quần áo, và hút bụi. Cô ấy nói, "Chúng ta phải dọn dẹp đống hỗn độn này". Cô ấy cũng không thích từ "bài tập về nhà", vì vậy chúng tôi chỉ vui chơi với các con số, màu sắc, nghệ thuật và âm nhạc. Đôi khi chúng tôi tạo ra nghệ thuật cho một người bạn và chia sẻ. Vì sự cân bằng là quan trọng, cô ấy cũng cho tôi biết khi nào cô ấy “bận thư giãn”.

Tôi rất biết ơn vì cuối cùng chúng tôi đã tìm ra cách để lấp đầy những ngày trong lịch năm nay và Morgan biết rằng Giáng sinh luôn mang đến một cái mới. Hy vọng rằng nó sẽ là một người khỏe mạnh hơn, hạnh phúc hơn cho tất cả.


Bài viết liên quan


Bình luận đã được đóng cho bài đăng này.